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9、但就在徐家准备飞往美国就医时,布什政府叫停了这项研究,直到后来的奥巴马政府才解禁。
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5、上海集爱杜氏肌病关爱中心是由DMD医学专家、公益人士、社科专家、企业家等发起创设的专事杜氏肌病关爱活动的民办非盈利(公益)组织。中心在上海市民政局登记注册,与DMD公益基金合署办公。中心以关爱杜氏肌病为宗旨,通过医学诊疗康复研究、医学社会学研究、国内外专家医学协作、罕见病立法和相关社会公共政策研究与建议、DMD肌病家庭关爱活动、普及DMD知识和社会教育等手段,推进DMD在更为广泛的领域为社会所认知,让全社会都来关注罕见病,以提高DMD家庭和患儿的福祉。
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17、与运动神经元病结缘始于2001年就读硕士研究生时在福建省立医院周瑞玲教授指导下做《肌萎缩侧索硬化的肌电图研究》的课题。2004年硕士毕业后成为神经内科大夫,兼做肌电图,每年也都能接触到一些患者,但由于是罕见病,遇到的病人不多,对该病并没有非常深入的了解。
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